中国罕见病联盟是经国家卫生健康委医政医管局同意，由北京协和医院、中国医药创新促进会、中国医院协会、中国研究型医院学会共同发起，50余家具有罕见病相关专科的医疗机构、高等院校、科研院所、企业等联合组成。

2018年10月24日，中国罕见病联盟在北京成立，旨在推动医学在罕见病研究方面取得重大突破，提升罕见病防治与保障水平，促进罕见病临床、科研与孤儿药开发的协同创新。

中文名

中国罕见病联盟

成立时间

2018年10月24日

发起单位

北京协和医院、中国医药创新促进会等

成立地址

北京

发展历程

2016年12月，由北京协和医院牵头，联合全国20家具有丰富罕见病资源的大型医院，启动了“十三五”国家重点研发计划“罕见病临床队列研究”项目。

2017年起，北京协和医院开设罕见病专病门诊。在中国罕见病联盟的助推下，中国罕见病研究事业将加速驶入快车道。

2018年10月24日，中国罕见病联盟在北京成立。联盟成立大会还发布了《中国第一批罕见病目录释义》，该书由中国研究型医院学会罕见病专业委员会理事长张抒扬牵头，组织80余位中青年专家联合编写[1]。

2022年8月29日消息，皮肤罕见病专科医联体成立，涵盖107家成员单位。[2]

成立意义

联盟成立有利于整合中国罕见病防治资源，调动医疗机构、科研院所、社会团体、医药企业等方面积极性，集中产学研优势，提高罕见病治疗水平[1]。